Tutti i colori del bianco | Silvia Amodio

_MG_7219-ModificaTUTTI I COLORI DEL BIANCO
di Silvia Amodio

Tutti i colori del bianco è il frutto di un lavoro complesso che dura da oltre quattro anni e ha lo scopo di far conoscere la condizione delle persone albine. Si tratta di un progetto realizzato con l’associazione “Albinit”, patrocinato da Telethon e svolto in collaborazione con gli ospedali “Niguarda” e “San Raffaele” di Milano.
Dopo aver incontrato molte persone albine, sia in Italia che all’estero, mi sono fatta una mia personale idea a riguardo. Sono individui dotati di grande talento, soprattutto nella musica e nelle lingue, ma sono anche piuttosto diffidenti. ‘Conquistarli’ infatti è stata la parte più dura di questo percorso.

L’albinismo è un’anomalia genetica che colpisce in misura molto variabile in ogni angolo della terra. Rientra nella lista delle malattie rare e per questa ragione è poco studiata e conosciuta: infatti, sebbene tutti sappiano riconoscere gli aspetti più appariscenti di una persona albina, quasi nessuno è al corrente delle problematiche e delle difficoltà che vivono quotidianamente. Anche i dati che si trovano sono molto variabili e farsi un’idea della sua diffusione non è semplice: in Europa pare ci sia un’incidenza di 1 su 17mila; in Africa la percentuale è molto più alta a causa delle unioni tra consanguinei e varia da 1 su 2000/5000, a seconda della regione; addirittura tra i Kuna di Panama si raggiungono numeri molto più alti, circa 1 su 100/150.
Vien da sé che nascere albino in un paese del nord sia molto diverso che nascere albino in Africa. Oltre all’ipovisione, alla fotofobia e all’estrema sensibilità cutanea che caratterizzano tutti indistintamente, bisogna fare i conti con gli aspetti sociali e culturali. Verosimilmente un albino svedese passa inosservato nel proprio paese, mentre in alcune zone dell’Africa gli albini sono perseguitati e spesso uccisi.
Quelli che sopravvivono non hanno vita facile.
Tutto ruota intorno al concetto di animismo che in Africa regola il legame tra il mondo dei vivi e quello dei morti. Molti eventi naturali, come la nascita di un bambino; e quelli atmosferici, come l’eruzione di un vulcano, sono spiegati tenendo conto della relazione tra questi mondi paralleli. Se l’evento è negativo, una carestia per esempio, gli avi si arrabbiano e per questa ragione bisogna placare la loro collera con dei sacrifici. È diffusa la credenza che pozioni o talismani fatti con parti del corpo di queste persone portino ricchezza e fortuna.

L’albinismo è un tema interessante per il mio lavoro perché mi consente di spaziare da una disciplina all’altra e indagare gli aspetti sociali, antropologici e scientifici di questa condizione. Sono note le gravissime persecuzioni subite dagli albini africani, la cui matrice è sempre l’ignoranza e la paura del diverso. Ma siamo sicuri che questi meccanismi di difesa non siano molto più diffusi?
Per questa ragione ho voluto indagare e raccogliere testimonianze di persone albine che vivono in Europa, cioè dove pensiamo che queste forme di emarginazione non siano presenti. Ho verificato, purtroppo, che la diffidenza nei confronti di ciò che non si conosce è estesa ovunque e che nascere albino non è facile da nessuna parte. Ho cercato di fare un lavoro onesto per rappresentare al meglio questa realtà. Oltre che in Italia, ho fotografato i miei soggetti anche a Parigi e in Spagna, durante i ritrovi nazionali delle rispettive associazioni. Ho spiegato il senso del mio lavoro e ho allestito un set, piuttosto rudimentale, in posti di fortuna dove, chi voleva, poteva farsi ritrarre. Pochi scatti in mezzo alla confusione del convegno. Ho appeso un telo bianco quasi a confonderli con lo sfondo, perché quando mi raccontavano di loro stessi avevo la percezione che talvolta desiderassero essere trasparenti e non essere notati.
Ecco perché alcuni si tingono quei bellissimi capelli bianchi.

Le persone ritratte sono molto belle e i bambini, in particolare, sembrano bambole di porcellana. Credo che questo crei nel fruitore un certo spaesamento perché risulta difficile accostare queste immagini ad una condizione di disagio. Ma credo che questo sia anche il senso più profondo di questo mio lavoro, imparare a guardare oltre l’apparenza di chi abbiamo di fronte per coglierne tutte le sfumature, anche quelle meno appariscenti.